Anche nel 2009 il 21 giugno cadeva di domenica, ma dal punto di vista astronomico coincideva quell'anno con la data del solstizio d’estate: il giorno più lungo dell'anno.
Lo ricordo bene, perché per me è rimasta quella la data della scomparsa di mia madre, piuttosto che il giorno d’ottobre in cui ne sopravvenne la morte. L’avevo infatti già perduta quella domenica sera, quando l’avevo trovata accasciata sul pavimento del corridoio, ormai priva di conoscenza, anche se con gli occhi ancora aperti in uno sguardo vitreo, che volgeva lateralmente a sinistra. Solo mezz’ora prima era venuta nella mia stanza - in perfetta forma psicofisica, come sempre - a mostrarmi trionfante il Sudoku che aveva appena risolto, poiché fin dall’ottobre del 2003 ero tornata a vivere insieme a lei e mio padre, del quale avevo già colto i primi segni di quella demenza senile di tipo Alzheimer (secondo la formula in uso nelle valutazioni neuropsicologiche del deterioramento cognitivo) che gli venne poi formalmente diagnosticata solo nel 2008, quando ormai era giunta a stadio avanzato.
In chi viene sopraffatto da un ictus cerebrale basta osservare verso quale direzione resti fissato lo sguardo per capire se è stato colpito l’emisfero destro o sinistro, poiché gli occhi restano innaturalmente deviati verso il lato che nel cervello ha subìto il danno. In quasi tutte le persone è l’emisfero sinistro a governare le funzioni linguistiche, così che l’uso della parola va irreversibilmente perduto (afasia) quando l’ischemia colpisce le aree del linguaggio che si trovano nella corteccia cerebrale sinistra. Nel caso di mia madre l’ictus non si limitò tuttavia a devastarle solo la corteccia, con conseguente afasia totale (perdita sia della capacità di parola sia della comprensione del linguaggio verbale) ed emiparesi controlaterale (della parte destra del corpo), ma colpì severamente anche le profondità sottocorticali, lasciandola in uno stato vegetativo che riuscì poi a evolvere solo a quello di minima coscienza (occasionali cenni di debole interazione volontaria con l’ambiente esterno, in una condizione che resta per tutto il resto del tempo altrimenti comatosa).
Per provvedere all’alimentazione e all’idratazione di questi pazienti il primo mezzo al quale fanno ricorso gli ospedali è il sondino naso-gastrico, rispetto al quale viene presto richiesto a un familiare di dare il proprio consenso informato, firmando un modulo che gli viene frettolosamente allungato. Non ho idea di come ci si comporterebbe se mai il familiare rifiutasse di fornire il proprio consenso, perché io lo diedi allora quasi in automatico − come presumo che facciano tutti – non essendo ancora ben chiara né l’entità del danno neurologico né quali possibilità di sopravvivenza restassero a mia madre.
RSA e case di riposo sono divenute ormai un ricettacolo d’elezione per tutta questa schiera di anziani che un tempestivo intervento medico-farmacologico riesce a tenere in vita a dispetto della gravità del danno cerebrale sopravvenuto, ma consentendo loro di sopravvivere solo nel corpo, ormai fattosi simile a quello di un fantoccio di pezza, che non è più nemmeno in grado di nutrirsi da sé.
Ricordo dunque molto bene anche il dilemma morale che mi si pose più avanti, in agosto, quando nello sporadico recupero di quei flebili barbagli di coscienza mia madre insisteva ormai a strapparsi sistematicamente il sondino dal naso, rendendo così necessario provvedere in altro modo, per il lungo termine, alla sua idratazione e alimentazione artificiali. Un sondino da impiantarsi direttamente nello stomaco (Gastrostomia Endoscopica Percutanea: PEG) è in questi casi la soluzione che viene comunemente adottata, per la buona tolleranza da parte del paziente e per i rischi relativamente bassi di complicanze indotte.
Avevo pertanto già firmato in RSA la prenotazione di quell’intervento chirurgico di routine, quando il geriatra del reparto ospedaliero in cui era stato nel frattempo ricoverato mio padre − per un suo improvviso tracollo fisico – si lasciò accidentalmente sfuggire un commento oltremodo illuminante su quella soluzione chirurgica ormai invalsa per tutti i pazienti neurologici più gravemente compromessi, non appena apprese da me che anche mia madre sarebbe stata a breve portata in quello stesso ospedale perché le si praticasse una PEG, dopo il grave ictus cerebrale che l’aveva colpita a giugno.
«Ah! Ma certo…» aveva allora esclamato quel medico con un sospiro. «La PEG! Quale miglior soluzione poteva inventare la nostra medicina per far sopravvivere anche fino a cent’anni tanti poveri anziani ormai praticamente decerebrati?».
Ben cogliendo il disappunto sotteso alle sue parole, gli chiesi dunque al volo: «Potrei forse rifiutarmi? Non è imposta dalla legge l’alimentazione forzata in tutti questi casi? E non è la PEG l’unica alternativa a quel sondino naso-gastrico che mia madre continua a strapparsi via?»
L’uomo mi scrutò attentamente, come a valutare tra sé e sé che cosa gli fosse deontologicamente lecito dirmi. Percependo la sua esitazione, io mi affrettai tuttavia a incalzarlo: «Avrei preferito non aver mai dato il mio consenso nemmeno al sondino naso-gastrico… Ma nessuno mi ha dato scelta. So perfettamente che l’ultima cosa che mia madre avrebbe voluto era di sopravvivere in queste condizioni. Fosse per me, vorrei solo lasciarla morire... Ma cosa posso fare di diverso?»
Fu a quel punto che il medico sembrò capire, e decise di fornirmi quell’informazione che nessuno dei suoi colleghi, o dei vari neurologi che avevano avuto in carico mia madre in ospedale, si era mai degnato di darmi. Perché un’alternativa − legalmente lecita − esisteva.
Appena rincasata, telefonai dunque senza indugio al medico della RSA che aveva inoltrato le carte per la PEG di mia madre, gia fissata in ospedale per qualche giorno più in là. Esordii chiedendogli di annullare subito quella prenotazione, perché rifiutavo il mio consenso all’intervento che era in programma.
Di primo acchito la mia richiesta sembrò lasciarlo interdetto, come se si figurasse chissà quali miei irragionevoli scrupoli per un ripensamento così tardivo. Ma non appena gli spiegai che esigevo al posto della PEG il posizionamento di un CVC (Catetere Venoso Centrale), perché si procedesse ad alimentare e idratare mia madre soltanto per via endovenosa, cominciò a capire le vere ragioni della mia telefonata. Gli riferii infatti ciò che ero appena venuta a sapere dal geriatra ospedaliero del reparto dov’era stato ricoverato mio padre: se volevo accorciare la vita di mia madre – invece di darle la possibilità di sopravvivere in quelle condizioni fino a cent’anni − era il CVC la soluzione più idonea allo scopo, perché non ne avrebbe preservato le funzioni intestinali, ma avrebbe anzi potuto favorire in tempi brevi l’insorgenza di infezioni dal possibile esito letale.
«Vuole la morte di sua madre?» mi chiese allora il medico, con tono di sconcerto.
«Sì, la voglio» fu la mia secca risposta. «La sto addirittura implorando con tutto il mio cuore, da quando ho visto in quali condizioni è ormai destinata a sopravvivere. Glielo avevo anche già spiegato, dottore… Perché dunque non mi ha mai parlato del CVC come alternativa alla PEG?»
«Ma perché il CVC equivale a condannare a morte un paziente che potrebbe invece sopravvivere a lungo grazie alla PEG!»
«Appunto!» ribadii. «Ma le sembra davvero che si possa chiamare vita quella che è rimasta a mia madre? Lei vorrebbe forse per sé, dottore, una ‘vita’ come la sua, se mai dovesse capitarle un giorno di sopravvivere a un ictus cerebrale in quelle condizioni? Potrebbe mai qualcuno desiderare questo per sé? E allora perché ci adoperiamo così tanto per garantirla invece alle persone che più abbiamo care? È davvero in questo modo che si misurano i progressi della nostra medicina? Si misura forse l’amore di un figlio dalla sua ostinazione a tenere in vita il più a lungo possibile un genitore che sarebbe invece naturalmente deceduto a seguito di ictus cerebrale, se non fossero intervenute le scienze mediche a tenerne in vita con tutti i mezzi possibili un involucro fisico ormai senza più traccia della sua personalità?
«Io so che mia madre non voleva questo per sé» conclusi. «E so anche che può ben aspettarsi da me che sia capace − almeno io! − di scegliere per lei ciò che può aiutarla ad andarsene, invece di costringerla a restare su quel letto, in quelle condizioni, ancora per chissà quanti anni … Per questo motivo, dottore, no… non ho dubbi. È proprio la sua morte, e dunque il CVC, ciò che voglio per lei».
Nemmeno due mesi dopo, mia madre dovette essere trasportata d'urgenza in ospedale per la risposta infiammatoria sistemica che si era scatenata nel suo organismo da una di quelle predette infezioni che il CVC poteva provocare, nonostante le cure scrupolose che le erano state riservate in quella RSA dove mi ero recata ogni giorno ad assisterla. Morì nell'ospedale di Bassano del Grappa (VI), dopo una lunga settimana di agonia, il 10 ottobre 2009, solo poco più di un mese prima di quello che sarebbe stato altrimenti il suo ottantunesimo compleanno.
Non ho mai dubitato di essere stata proprio io ad averne decretato la morte, ma di questo sono sempre andata fiera, senza rimorsi o scrupoli morali di sorta. Il 21 giugno 2009 è così rimasto nel mio ricordo la data della mia più grande disperazione, perché quella sera perdevo mia madre per sempre, restando sola a dividermi tra l'accudimento di un genitore convivente che il morbo d'Alzheimer aveva ormai reso quasi ingestibile e l'assistenza dovuta all'altro genitore, ospedalizzato in stato semi-vegetativo. Il successivo 10 ottobre fu invece per me un giorno di sollievo e quasi di gioia, perché finalmente lei aveva potuto liberarsi di quel corpo in cui era rimasta imprigionata, senza quasi più barlume di coscienza, per andare dove tutti siamo alla fine destinati a tornare.
Mai mi sono pentita della mia scelta. Ancora oggi penso che se mai da Lassù lei avrà potuto conoscerla, mi abbia solo ringraziata per aver avuto il coraggio di compierla. Tutto ciò che penso su testamento biologico, eutanasia o suicidio assistito, in relazione a quei casi d'altro genere che hanno fatto tanto clamore in Italia (es. Emanuela Englaro, dj Fabo), consegue direttamente da questo.
